الحلقة الاضعف

بوفاة سعيد النجاس وصلاح الحليبي وأسماء العود (رحمة اللة عليهم) بلغ عدد ضحايا فقرالدم المنجلي واحد وعشرون في عشرة أشهر.
معظم الضحايا كانو في ريعان شبابهم . عاشو حياة قصيرة. ورثوا الالم وكان رفيقهم الدائم الذي تمنوا فراقه. فكان الفراق ابديا. عانوا الحسرة والتمييز, لم ينصفهم احد. واكرر لم ينصفهم احد. لم ينصفوا على مقاعد الدراسة ولا في فرص العمل والزواج ولافي الرعاية الصحية.
وفي المجال الاخير فالمرضي واهاليهم لديهم من القصص مايندى له الجبين.
ومع كل تظلم وشكوى تكون النتيجة معروفة سلفا, لا تقصير"وكله تمام".
لا ننكر ان المرض يصاحبه مضاعفات خطرة قد تودي الى الوفاة حتى مع الرعاية االصحية المشددة. لكن الاكيد ان الاهمال هو الاخطر على حياتهم.
كم مريضا يتوجب موته لكي نقر بأن هناك مشكلة؟ وان الرعاية المقدمة "مش تمام"!
لكننا نفعل ما نحسن فعله عادة وندفن رأسنا في الرمال. فلم نوجع رأسنا بالبحث عن حلول ان لم تكن هناك مشاكل؟
لكن لغة الارقام لاتقبل الجدال فواحد وعشرون ضحية أمر لايمكن كنسه تحت سجادة. وهو يصرخ ان في الأمرخطاء. وفي كل مرة يتم البحث عن طبيب أخطا التشخيص او العلاج فلا يجدون وأحيانا يكون المريض هو المخطي فهو الذي لم يقبل (خوفا على حياته) سريرا في جناح لا يعرف ممرضوه عن مرضه شيا . أنهم يبحثون في المكان الغلط وبعقلية غلطَ.
المشكلة هي في النظام الصحي المقدم لمرضى السكلر والذي يراهم عبء و"عوار راس" ولا يمتلك رؤية او ادوات تصحح مساره فيتم تكرار نفس الاخطاء مرات ومرات.
تشكيل جمعية لمرضى السكلر وأهاليهم وانشاء موقع لهم على الانترنت تثير قضاياهم هي خطوة في الطريق الصحيح. ويجب تشكيل جماعات ضغط لتحسين الرعاية الصحية لمرضى السكلروتحسين فرصهم في العمل والحياة.
فهم بيننا الحلقة الاضعف و(الطوفة الهبيطه).